Nuôi dạy một đứa trẻ mắc chứng Misophonia

NộI Dung

• Những bài đọc cần thiết về nuôi dạy con cái
• Mẹo nuôi dạy con cái cần thiết cho những lúc căng thẳng

Bất cứ ai là cha mẹ của một đứa trẻ hoặc thanh thiếu niên mắc chứng misophonia đều biết về nhiều thách thức mà các ông bố bà mẹ phải đối mặt. “Không có cẩm nang nào về việc nuôi dạy con cái” và chắc chắn không có cuốn cẩm nang nào đề cập đến cách nuôi dạy một đứa trẻ không ngoan. Khó khăn thường tồn tại trong mối quan hệ cha mẹ / con cái do chứng suy giảm trí nhớ. Các mối quan hệ anh chị em thường bị ảnh hưởng bất lợi và việc giải quyết các vấn đề ở trường học có thể khiến bạn nản lòng. Tôi nghĩ, vì “đứa con” của tôi hiện đã 24 tuổi, sẽ rất hữu ích cho những người khác khi đọc một cuộc phỏng vấn của một bà mẹ đang trải qua việc nuôi dạy một đứa trẻ mắc chứng suy giảm trí nhớ vào năm 2019.

Tôi muốn cảm ơn Marissa Clark vì những câu trả lời thẳng thắn và chân thành của cô ấy, và Shaylynn Hayes đã cung cấp những câu hỏi phỏng vấn có ý nghĩa.

Bạn phát hiện ra chứng rối loạn kinh nguyệt của con trai mình ở độ tuổi nào?

Có những dấu hiệu nhỏ trên đường đi khi con trai tôi còn rất nhỏ, tuy nhiên, khám phá thực tế rằng đó là âm thanh, và cụ thể là hầu hết các lần của tôi, khiến nó tràn ngập cơn thịnh nộ là tại Hội chợ Brooklin. Tôi nhớ chúng tôi đã có một khoảng thời gian tuyệt vời, trên thực tế, tôi có một bức ảnh ngay trước khi vụ việc xảy ra. Cả hai chúng tôi khuôn mặt tươi cười và chuẩn bị ăn một cây kem. Món kem đó sẽ mãi mãi in sâu trong tâm trí tôi. Khi tôi đưa nó vào miệng, con trai tôi hét lên vì đau đớn. “Làm thế nào mà bạn có thể làm mẹ? Làm thế nào bạn có thể? Stopppppp! Đau quá ”. Anh ấy bảy tuổi.

Một lần nữa, tôi biết bây giờ, khi nhìn lại đã có những dấu hiệu. Hindsight là 20/20 nhưng đây là thời điểm xác định mà tôi biết điều này là nghiêm trọng. Những gì tôi không biết, là phải làm gì hay nó được gọi là gì.

Những thách thức lớn nhất trong việc nuôi dạy một đứa trẻ mắc chứng suy nhược thần kinh là gì?

Có rất nhiều thách thức liên quan đến việc nuôi dạy một đứa trẻ mắc chứng suy nhược cơ thể. Thứ nhất, thường người kích động trẻ nhiều nhất, lại là người mà chúng gần gũi nhất. Tôi đã đấu tranh rất nhiều lần với lý do tại sao tôi? Tôi đã đấu tranh để không nhận mọi thứ về cá nhân. Tôi đã đấu tranh để xác định lại mối quan hệ của chúng tôi bên ngoài những gì xã hội sẽ coi là "bình thường". Thức ăn là một phần quan trọng trong nền văn hóa của chúng ta. Chúng tôi lên kế hoạch cho toàn bộ kỳ nghỉ xung quanh thực phẩm. Chúng tôi giao lưu trong khi ăn thức ăn. Đây không bao giờ có thể là tiêu chuẩn của chúng tôi nữa. Mặc dù tôi là người kích hoạt chính của anh ấy nhưng vẫn có những người khác. Bạn giải thích thế nào về một chứng rối loạn phân tách mọi người như thế này? Bên cạnh đó, từ khi mắc chứng suy nhược cơ thể, tôi và con trai luôn thân thiết và anh ấy luôn nói rất rõ ràng. Tôi không tin như những người khác đã làm rằng có ý định. Tôi biết anh ấy rất khó chịu và đau đớn. Tôi biết anh ấy không chọn con đường này. Làm thế nào để bạn dạy một đứa trẻ rằng đây là chứng rối loạn của chúng; rằng đây là nhận thức của họ và mặc dù họ rất thực tế rằng thế giới bên ngoài sẽ không tự im lặng và họ phải thích nghi và học cách đối phó? Làm thế nào để bạn dạy một đứa trẻ rằng không được phép la hét và giận dữ khi ai đó làm tổn thương bạn vì đó không phải là lỗi của ai?

Người thân, bạn bè và người quen của bạn đã phản ứng như thế nào khi bạn nói với họ về chứng bệnh suy giảm trí nhớ của con trai bạn?

Nói với bạn bè và gia đình về chứng suy giảm trí nhớ đã gây căng thẳng. Tuy nhiên, nó đã dạy tôi rằng tình yêu thắng hơn sự ngu dốt. Nó đã học hỏi và kiên nhẫn cho tất cả. Thời gian đầu, nhiều bạn cảm thấy chỉ đơn giản là điều khiển hành vi, tâm lý nên mình mới hạ cẳng chân, ép anh ấy ăn cơm với mình rồi “xử”. Cha mẹ tôi là một câu chuyện khác. Riêng mẹ tôi, người đã qua đời. Chính mẹ tôi đã lên mạng và thấy có đề cập đến chứng rối loạn gọi là “chứng suy nhược cơ thể” và nói rằng bà chắc chắn đây là căn bệnh mà anh ấy đang mắc phải. Cô ấy đọc cho tôi các bài báo và chúng tôi thảo luận về các lựa chọn. Cô ấy là người bênh vực không mệt mỏi sau hậu trường cho con trai tôi. Không có bất kỳ ai để ý đến những người đã tin tưởng chúng tôi và không có bất kỳ loại kế hoạch điều trị nào có nghĩa là chúng tôi đã tự vẫn trong một thời gian.

Tôi đã mất nhiều bạn bè vì họ sẽ chế nhạo sự rối loạn của con trai tôi hoặc mắng mỏ tôi vì đã đáp ứng những gì tôi cảm thấy là yêu cầu hợp lý. Tôi cho nhiều người xem bộ phim tài liệu Quiet Please để họ thực sự hiểu rõ hơn về những gì đang xảy ra và nó rất thực. Một số đã rất ủng hộ.

Bạn có gặp khó khăn khi đến trường của con trai mình không?

Đã trải qua rất nhiều phán xét liên quan đến Misophonia, tôi đã xử lý điều này theo một cách rất khác. Tôi cho rằng sẽ không hiểu gì từ thời điểm tôi sử dụng từ misophonia. Con trai tôi được chẩn đoán mắc chứng Tự kỷ và tôi đã sử dụng các thuật ngữ về độ nhạy âm thanh hoặc các vấn đề về xử lý thính giác khi nói chuyện với giáo viên và trong khi phát triển IEP. Tôi thấy rằng có nhiều sự chấp nhận hơn với các điều khoản này và kết quả và sự phù hợp là như nhau. Cuối cùng, kết quả vượt trội quá trình. Tôi chỉ đơn giản là cần giúp đỡ anh ta bằng bất cứ cách nào cần thiết.

Các chuyên gia y tế của con trai bạn đã hỗ trợ như thế nào đối với chứng suy nhược cơ thể?

Khi làm việc với bác sĩ gia đình ban đầu của chúng tôi, sự hỗ trợ không tốt. Anh ấy rất cố chấp theo cách của mình và cảm thấy rằng cách duy nhất để chữa khỏi vấn đề này với con tôi là ép buộc nó. Anh ấy cảm thấy rằng liệu pháp phơi nhiễm sẽ là con đường tốt nhất. Sống với đứa trẻ này và chứng kiến ​​nỗi đau cũng như những nỗ lực mà con trai tôi đang cố gắng để đối phó, tôi không thể hiểu rằng buộc nó cảm thấy tồi tệ hơn nữa sẽ có lợi. Vào thời điểm này, chúng tôi đang thiếu bác sĩ nên tôi bắt đầu tìm kiếm và tạm thời, tôi lập kế hoạch điều trị cho riêng mình dựa trên những gì tôi đã chứng kiến ​​ở nhà và nơi công cộng với con trai tôi. Nó bắt đầu với một biểu đồ. Một mặt của biểu đồ có tiêu đề "tôi có thể làm gì?" và chúng tôi đã liệt kê các yêu cầu hợp lý về chỗ ở và cách thức hợp lý để yêu cầu chúng. Mặt còn lại của biểu đồ cho biết “những gì không được phép” và nó liệt kê các phản ứng như la hét, đánh đập, làm hỏng đồ đạc trong nhà, tự làm hại bản thân. Chúng tôi đã làm việc trên các bảng xếp hạng cùng nhau. Sau đó, tôi tìm thấy một bác sĩ gia đình mới khi đi dạo. Tôi đã gặp ông ấy lần đầu tiên trước khi đưa con trai tôi đi và tôi giải thích và ông ấy nói, "Tôi có thể không hiểu thuật ngữ chứng giảm chứng đau nhức nhưng tôi tin rằng điều này có thể liên quan đến các vấn đề về giác quan thính giác và hứa chúng tôi sẽ làm những gì có thể để giúp đỡ ”. Anh ấy là người bênh vực không mệt mỏi cho con trai tôi cho đến ngày nay và mặc dù vẫn chưa có phương pháp điều trị cụ thể tại cửa hàng nào, anh ấy luôn sẵn lòng thảo luận về các lựa chọn và đưa ra đề xuất. Anh ấy rất đồng ý với cách tiếp cận rằng chúng ta nên dạy anh ấy cách đối phó với những phản ứng của mình nhưng không giảm thiểu nỗi đau mà nó gây ra cho anh ấy. Chúng tôi áp dụng phương pháp điều trị đa ngành, bao gồm tập thể dục, thiền định, dùng thuốc và liệu pháp hành vi nhận thức. Chúng tôi cũng đã gặp một nhà thính học quen thuộc với chứng Misophonia và đã được giúp đỡ tuyệt vời.

Bạn sẽ nói điều gì là khó khăn nhất trong việc nuôi dạy một đứa trẻ mắc chứng suy giảm trí nhớ?

Phần khó khăn nhất trong việc nuôi dạy một đứa trẻ mắc chứng suy giảm trí nhớ là cảm giác tội lỗi. Sống với sự hiểu biết rằng tôi có thể đang làm đúng hoặc có thể không làm đúng và không có cách nào thực sự để biết bởi vì chúng tôi chỉ đơn giản là không hiểu thần kinh học đằng sau chứng rối loạn này. Cũng biết rằng âm thanh và cử động ăn uống của tôi có xu hướng kích thích anh ta nhiều hơn. Khi yêu con, bạn không muốn mình là người gây tổn hại cho chúng. Đó là biết khi nào nên nói không và khi nào nên nói điều đó là ổn. Chúng ta không thể để con mình cho phép chứng rối loạn này khiến chúng trở nên độc ác nhưng chúng ta cũng cần nhớ phải có sự đồng cảm. Thay đổi cuộc sống của tôi để đón nhận những khoảng thời gian bên nhau không bao gồm đồ ăn và nhà hàng mà thay vào đó là công viên trượt băng và đi bộ đường dài khi xã hội nói rằng khi chúng ta ăn mừng, chúng ta ăn mừng bằng thức ăn. Thay đổi cách con trai tôi tham gia vào các bữa ăn bằng cách cho phép con ăn riêng nhưng cũng dạy con cách nấu ăn nên ở một khía cạnh nào đó, con vẫn được tham gia.

Bạn sợ hãi điều gì đối với con trai mình, khi nó lớn lên với chứng suy nhược cơ thể?

Tất nhiên, tôi tự hỏi liệu con trai tôi có thể quan hệ với người lớn hay không. Nếu anh ấy có thể làm việc và có con nếu anh ấy muốn một ngày nào đó. Tôi tự hỏi liệu anh ấy có được chấp nhận hay không. Tôi cầu nguyện nó sẽ không trở nên tồi tệ hơn. Có thể nói rằng tất cả những gì chúng ta có thể làm là điều tốt nhất có thể để thiết lập một ai đó thành công bằng cách thể hiện cho họ tình yêu và sự chấp nhận vô điều kiện trong khi xác lập ranh giới.

Những bài đọc cần thiết về nuôi dạy con cái

Mẹo nuôi dạy con cái cần thiết cho những lúc căng thẳng